viernes, 30 de diciembre de 2016

De internet, información y pictogramas: sobre el paciente empoderado

Este año, concretamente en el pasado mes de agosto, se han cumplido 25 años desde que se hizo público el acceso a la primera página web tal como hoy las conocemos, creada por Sir Tim Berners-Lee en la Organización Europea para la Investigación Nuclear (conocida generalmente por  el acrónimo CERN, que responde a las siglas del nombre francés Conseil Européen pour la Recherche Nucléaire) de Suiza.

Internet es un conjunto de redes de comunicación interconectadas de alcance mundial, que permite la transmisión de una cantidad ingente de información (en diversos soportes y formatos). Sus orígenes se remontan a 1969, cuando se estableció la primera conexión de computadoras, conocida como ARPANET, entre tres universidades en California (Estados Unidos). Pero fue el 23 de agosto de 1991 cuando el CERN de Suiza puso a disposición de cualquier visitante (internautas, en la terminología actual) el contenido del portal web previamente creado por Berners-Lee, que inicialmente había tenido su acceso restringido exclusivamente para los miembros de la organización.

Decir que internet ha supuesto una auténtica revolución por su impacto social (en absolutamente todos los ámbitos) es una perogrullada: baste decir que la sociedad actual recibe el nombre de “sociedad de la información”, precisamente por el intercambio y disponibilidad de esas cantidades ingentes de información (de todo tipo) a la que nos referíamos antes.

Lógicamente, una parte importante de la información que se comparte y que se busca en internet es información referente a temas de salud y enfermedad. Sin duda, esa disponibilidad de información ha contribuido a que muchas personas puedan afrontar de un modo diferente su enfermedad y la relación con el equipo sanitario asistencial encargado de sus cuidados, hasta el punto de que hoy hablamos de “paciente empoderado” o “paciente experto” para referirnos a un paciente informado y motivado que asume responsabilidad en los cuidados que su enfermedad requiere y se implica activamente en colaborar con el equipo asistencial encargado de su tratamiento.















Las posibilidades del paciente empoderado se reflejan perfectamente en este chiste de Glasbergen, en el que la enferma dice a su médico:

“¡Usted tiene que aprender sobre miles de enfermedades, pero yo sólo tengo que centrarme en arreglar lo que va mal en MÍ! Ahora, ¿cuál de nosotros cree usted que es el experto?”

Sin embargo, como también abordamos en nuestra entrada anterior, a propósito de lo que llamamos "la temeridad del Dr. Google" (cuya lectura, o relectura, recomendamos, por estar muy relacionada con el objeto de esta entrada), aunque el conocimiento siempre es bueno, lamentablemente conocimiento e información no son sinónimos. El exceso de información, si no lleva al conocimiento, puede ser perjudicial en sí misma: el término infoxicación es una contracción de información e intoxicación, y hace referencia a los efectos nocivos que puede tener un exceso de información para quien carece de los elementos necesarios para procesarla. Incluso en las ocasiones en que no resulte perjudicial, la información, si no lleva al conocimiento, es inútil.

Hace unos meses, se dio a conocer un estudio de la Universidad de Burdeos (Francia) que concluía que los pictogramas incluidos en los envases de medicamentos peligrosos para la conducción son ineficaces a largo plazo para reducir el riesgo de accidente de tráfico. Esos pictogramas se incluyen en los envases de los medicamentos que han demostrado producir somnolencia o disminuir la atención o la capacidad de reacción, precisamente para avisar de que tales medicamentos pueden resultar peligrosos para la conducción de vehículos.

Francia presentó hace una década un pictograma graduado de color que fue colocado en el envase de todos los medicamentos con riesgo para la conducción. Se definieron tres niveles de riesgo, amarillo, naranja y rojo, e instrucciones para la conducción segura. El estudio al que nos hemos referido, dirigido por Ludivine Orriols y Emmanuel Lagarde, de la mencionada Universidad, y publicado en la revista British Journal of Clincal Pharmacology, analizó el impacto de este cambio en los accidentes de tráfico, comparando el contenido de tres bases de datos nacionales francesas y los datos nacionales de los seguros de salud, informes policiales y bases de datos de la policía sobre accidentes perjudiciales.

Se incluyeron en el estudio diversos medicamentos ansiolíticos e hipnóticos (dicho de otra forma, medicamentos utilizados precisamente por su efecto tranquilizante o/y facilitador del sueño). El uso de ansiolíticos de tipo benzodiacepina se asoció con un 42 % de aumento de la probabilidad de ser responsable de un accidente de tráfico durante el periodo previo a la introducción del pictograma. El aumento del riesgo desapareció inmediatamente después de la introducción del pictograma, pero volvió a ser significativo en periodos de tiempo posteriores.

Además, este resultado fue similar para los hipnóticos de tipo benzodiacepina, aunque un menor número de individuos tomaron estos fármacos, por lo que los resultados fueron insignificantes. Sin embargo, el estudio demostró que el riesgo de ser responsable de un accidente fue mayor en los usuarios que se trataban con  otro tipo de hipnóticos.

Los autores concluyeron que la inclusión del pictograma no ejerció el efecto que se esperaba, pues el riesgo de ser responsable de un accidente en relación a estos medicamentos no disminuye a largo plazo tras la introducción de este tipo de mensajes. Y que, puesto que el consumo de medicamentos sigue siendo responsable de un porcentaje no despreciable de los accidentes de tráfico, las políticas de prevención deben ser revisadas.

¿Quiere eso decir que es inútil proporcionar esa información directamente al consumidor del fármaco? No, en absoluto. En consulta, algunos pacientes preguntan por el significado de esos pictogramas (algunos de esos medicamentos se venden sin receta médica) y piden más información al respecto, lo cual indica que no pasan (al menos, no siempre) desapercibidos. Pero el trabajo de Orriols y Lagarde invita a reflexionar sobre que tal vez los mensajes no sean igual de efectivos cuando se proporcionan prescindiendo del profesional sanitario.

En un escenario ideal, y a diferencia de lo que plantea el chiste de Glasbergen expuesto arriba, el paciente empoderado no compite con su médico para ver quién atesora más información: ambos colaboran juntos en pos del objetivo común; y el paciente experto nunca lo será realmente si no cuenta con el apoyo, orientación y tutela de su médico, que le permita convertir la información en conocimiento.


NOTA: El contenido de esta entrada fue divulgado originalmente desde el portal Alergia y Asma Andalucía, y ha sido adaptado a este blog por su propio autor.

lunes, 29 de agosto de 2016

La temeridad del Dr. Google

El conocimiento siempre es bueno.  Lamentablemente, conocimiento e información no son sinónimos.

Buscar el término “conocimiento” en el Diccionario de la Lengua de la Real Academia Española implica encontrarnos con diversas acepciones en las que están involucrados los conceptos “entendimiento”, “consciencia”, “noción”, “sabiduría”, … “Conocer” es, según ese mismo Diccionario, “averiguar por el ejercicio de las facultades intelectuales la naturaleza, cualidades y relaciones de las cosas”.

La información es necesaria para tener conocimiento, pero, como decíamos arriba, información y conocimiento no son términos sinónimos: tener información no es suficiente para llegar al conocimiento. Esa información debe ser procesada adecuadamente: la información nos aporta datos, pero esos datos deben interrelacionarse, filtrarse y considerarse en función de múltiples circunstancias, como el propio contexto en que se han obtenido. La información, que es condición necesaria pero no suficiente para llegar al conocimiento, por sí sola y sin procesar no permite “averiguar la naturaleza, cualidades y relaciones de las cosas”.

En nuestra sociedad actual, en la que tan fácilmente tenemos acceso a cantidades ingentes de información (no en vano acertadamente la llamamos “sociedad de la información”) no resulta tan fácil acceder al conocimiento. El exceso de información, si no lleva al conocimiento, puede ser perjudicial en sí misma: el término infoxicación es una contracción de información e intoxicación, y hace referencia a los efectos nocivos que puede tener un exceso de información para quien carece de los elementos necesarios para procesarla.

El conocimiento, insistimos, siempre es bueno.  Lamentablemente, la información sin conocimiento no siempre lo es.

El buscador de internet Google, puesto que es el más usado, es una de las mayores fuentes de información de las que actualmente disponemos los seres humanos. Se usa para acceder a información de cualquier tipo, y un porcentaje muy importante de las búsquedas que se hacen a través de este recurso versan sobre temas de salud. Datos recientemente divulgados por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información (ONTSI) estiman que un 60,5 % de la población española consulta información de salud en páginas web. Según Google, aproximadamente el 1 % de las búsquedas están relacionadas con temas de salud.

A veces, eso entraña riesgos. Por ejemplo, una parte importante de la información que se encuentra en la Red no es fiable, o puede inducir a error o a malas prácticas.

Por supuesto, un paciente con el adecuado conocimiento sobre su enfermedad, que se siente motivado para implicarse en su autocuidado, entiende mejor el tratamiento y ello suele repercutir positivamente en su evolución. Pero ese conocimiento debe estar guiado por el profesinal sanitario, pues el paciente, por sí solo, no siempre sabrá discriminar la información fiable de la espuria, o interpretar adecuadamente los datos que pueda obtener sobre su enfermedad. En ocasiones, destaca el propio Google, los usuarios suelen verse “abrumados por conceptos médicos complejos” que pueden generarles “una ansiedad o estrés innecesarios”.

El pasado mes de junio, Google anunció que estaba preparando una aplicación para diagnosticar enfermedades: la idea es que cuando los usuarios introduzcan un síntoma de salud en el buscador aparezca un listado con las posibles enfermedades con las que puede estar relacionado. Google  ha trabajado en este proyecto con médicos de la Facultad de Medicina de Harvard y la Clínica Mayo, en Estados Unidos, para hacer un análisis de los síntomas más buscados y revisar toda la información que se asociará a cada uno, con el objetivo de ofrecer una “información médica de alta calidad”.

Es positivo que Google se preocupe por supervisar de algún modo la información sobre salud que ofrece a sus usuarios. Pero es muy preocupante que pretenda “proporcionar diagnósticos”.

En los relatos de ciencia ficción, las consecuencias de la toma de conciencia por parte de las máquinas de su propia existencia y su propia esencia no siempre se han presentado como positivas para el ser humano, sino más bien como fuente de problemas.

Hal 9000, cuyo nombre es un acrónimo en inglés de Heuristically Programmed Algorithmic Computer (Computador algorítmico heurísticamente programado), es una supercomputadora ficticia presentada en la película “2001, Una odisea del espacio” (1968), de Stanley Kubrick, basada en la novela del mismo título de Arthur C. Clarke. Hal 9000 cambia radicalmente su comportamiento a lo largo de la película, cuando percibe que los humanos que le acompañan en la nave están planeando desconectarla.

El Dr. Google, nombre con el que solemos referirnos a Google cuando es utilizado como fuente de información en salud, ha tomado conciencia de sí mismo, y quiere crecer.

Primum non nocere“, “Lo primero, no hacer daño“, es uno de los principios fundamentales de la bioética. Anecdóticamente, en eso se funda también la primera de las leyes de la robótica imaginadas por Isaac Asimov en su conjunto de relatos “Yo, Robot“, publicado en 1950: el principio básico de conducta que debería regir la actuación de todos los robots de ese futuro imaginado (“Un robot no puede hacer daño a un ser humano o, por su inacción, permitir que un ser humano sufra daño”).

Sería estupendo que los bienintencionados programadores del Dr. Google consiguieran imbuir este principio en el buscador. Lamentablemente, el Dr. Google maneja información, y sólo información: la ética, los ideales y valores, el humanismo, la empatía, el arte que, junto con la ciencia, es consustancial al ejercicio de la medicina, todavía hoy queda muy lejos, no sólo de su capacidad, sino de sus mismos objetivos.

Melchor Adolfo Prats González (historietista que firma como Mel) abordó este tema con ironía en abril de 2011, en el número 1770 de la revista satírica El Jueves (pincha sobre la imagen para verla ampliada):
























NOTA: El contenido de esta entrada fue divulgado originalmente desde el portal Alergia y Asma Andalucía, y ha sido adaptado a este blog por su propio autor.

sábado, 23 de abril de 2016

Comics para divulgar la ciencia europea: ERCcOMICS

ERCcOMICS se autodefine como un proyecto creativo y ambicioso que explota el poder de la narración visual para innovar la forma de comunicar la ciencia europea.

El proyecto está coordinado por la Universidad francesa Pierre y Marie Curie, de París, en asociación con La Bande Destinée, una agencia de comunicación francesa, como resultado de una propuesta del Consejo Europeo de Investigación (conocido como ERC por sus siglas en inglés: una institución creada por la Comisión Europea para impulsar la excelencia científica y tecnológica y mejorar el impacto de la ciencia europea en comparación con los países más desarrollados) para encontrar formas innovadoras de comunicar y destacar sus actividades.    

Se trata de un proyecto de 4 años que busca aprovechar el potencial de la narración secuencial dibujada mediante webcómics para promocionar y explicar los logros de los proyectos financiados por el ERC y las ventajas del procedimiento de financiación del ERC para el desarrollo científico y tecnológico, y para la sociedad en su conjunto. 

Cada cómic será el resultado de una colaboración estrecha entre el investigador financiado por el ERC, el equipo de ERCcOmics y un dibujante de cómics. Dependiendo de la materia, el cómic puede ser una historia de ficción o un documental de cualquier género: de ciencia ficción, histórica, de género negro, autobiográfica, ... Cada webcómic siempre deberá contar con la aprobación final del investigador antes de ser publicado. La intención es difundir ampliamente estos cómics, en varias lenguas de la Unión Europea y a través de varios canales de comunicación.

De momento, en la página web de ERCcOMICS ya hay una historia iniciada (titulada "Max Order") y otras tres (tituladas "...And the invisible", "Beauty" y "Tree climbers") previstas para comenzar en septiembre de 2016, pero cualquier investigador cuyo proyecto esté siendo financiado por el ERC puede sumarse a la iniciativa: para ello, debe enviar un correo electrónico a info@erccomics.com con los datos que se detallan en su página web (pulsa sobre la imagen si quieres acceder a la misma):


erccomics.com/